每年二月的最后一天
是国际罕见病日
2023年2月28日
是第16届“国际罕见病日”
今年的主题是
“Share your colours”
（点亮你的生命色彩）
罕见病，不罕见
目前全球已知罕见病有7000多种
我国有2000多万罕见病患者
每年新增患者超20万
为了让社会各界人士和科研机构正确认识渐冻症这一罕见病，让渐冻症患者尽早确诊和治疗，CCTV2 《职场健康课》节目特邀中国科学院微生物研究所研究员孟颂东和北京大学第三医院神经内科主任樊东升科普渐冻症的预防与治疗。
渐冻症
渐冻症属于一种罕见病，绝大部分患者都是40-50岁起病，男性多于女性，且越来越呈现年轻化趋势。不幸的是半数病人病程约为3年左右，90%的患者在6年内死亡。
这种病的残忍之处就是，疾病并不会损伤患者的认知能力、思维能力，渐冻人能清醒地感知到自己是如何被慢慢“冻住”的，从而使渐冻人更加无奈和痛苦。
渐冻症能治愈吗？
目前渐冻症是一种无法被治愈的疾病，但是可以通过支持疗法、药物治疗改善患者的生活质量，延缓疾病进展。
中国科学院微生物研究所研究员孟颂东在节目中表示，“你我之所以健康，靠的是免疫系统的平衡。一旦免疫系统失衡，就会得各种各样的疾病，渐冻症也是同理，免疫系统不明原因攻击运动神经元，造成运动神经元的坏死。热休克蛋白gp96具有强大的免疫稳态调节功能，我们运用这一调节功能，让免疫系统不再攻击运动神经，从而缓解或治疗渐冻症”。
孟颂东教授这一研究成果已于去年6月份通过海南博鳌恒大国际医院伦理委员会伦理审查，并于9月份对首批临床研究患者进行治疗，目前初步已显疗效。（PS：除渐冻症患者招募外，我司还有重组热休克蛋白gp96治疗自身免疫性疾病临床招募！请有需要的朋友点击查看报名）
在国际罕见病日
我们不再是稀客
我们反客为主
为治疗做主
为人生做主。
