2002年，她被确诊为系统性红斑狼疮，同时伴有狼疮性肾炎等并发症。作为一种自身免疫性疾病，系统性红斑狼疮不仅会影响皮肤和关节，还可能累及肾脏、心脏、肺部，甚至神经系统。
确诊后的很多年里，她长期依靠激素控制病情。病情严重时，即使每天服用2—3片激素，甚至增加到5—6片，疾病依然反复发作。长期患病过程中，她先后出现狼疮性肾炎、胸腔积液、风湿性心脏问题以及狼疮脑相关症状，多器官受到损伤。
与此同时，长期使用激素也给身体带来各种问题。她陆续出现功能性子宫出血、贫血等情况，身体状态越来越差。她回忆，那段时间不仅频繁往返医院，整个人的精神状态也十分疲惫。
免疫调节治疗的新探索
2016年底，在医生建议下，她开始接触一种新的免疫调节治疗技术。
热休克蛋白gp96是一种人体自身存在的免疫调节蛋白。由于系统性红斑狼疮本质上属于自身免疫相关疾病，因此，如何帮助免疫系统恢复平衡，也逐渐成为近年来研究的重要方向之一。
热休克蛋白gp96相关免疫调节技术，主要基于调节性T细胞（Treg）和浆细胞样树突状细胞（pDC）等免疫调节细胞进行设计。通过激活机体自身免疫调节机制，帮助异常活跃的免疫反应逐渐恢复平衡，从而为系统性红斑狼疮等自身免疫性疾病提供新的研究方向。目前，该方向也正在渐冻症、强直性脊柱炎等疾病领域开展进一步探索。
▲热休克蛋白gp96调节免疫平衡原理图▲
对她而言，这更像一次新的尝试。长期反复的病情，已经让她不再对完全恢复抱有太高期待，但她依然希望身体状态能够有所改善。
免疫干预后的身体变化
在第一个疗程中，她感受到的并不是某种“突然好转”，而是身体状态一点点发生变化。
她提到，自己的精神状态比以前好了许多，身体恢复能力也在逐渐改善。与此同时，在病情没有明显恶化的情况下，激素剂量开始慢慢减少，从最初的2片左右，逐渐减至1片、3/4片，并在后续继续下降。对于长期依赖激素的患者而言，每一次减量都并不容易。
此后几年，她持续接受热休克蛋白gp96免疫干预。她发现，以前频繁出现的小感冒明显减少，前往医院复查的次数也逐渐变少。同时，面部浮肿减轻，发量慢慢恢复，整个人的气色和精神状态也较之前有了明显改善。
2023年，在医生评估与指导下，她逐渐停用了此前长期服用的部分西药。
当然，她也十分清楚，过去疾病造成的一部分器官损伤已经无法逆转。但对于现在的身体状态，她依旧觉得很知足。
自身免疫性疾病管理的新可能
对于系统性红斑狼疮患者来说，真正困难的，往往不是短期治疗，而是长期、反复且持续的疾病管理。
近年来，越来越多研究开始关注：除了单纯压制免疫之外，是否能够通过免疫调节的方式，帮助机体重新建立免疫平衡。包括热休克蛋白gp96相关方向在内的一些研究，也正在为自身免疫性疾病探索更多新的可能性。
当然，目前相关方向仍处于持续研究与探索阶段。但对于许多长期与疾病共处的人来说，哪怕只是多一种希望、多一种未来的可能，也已经十分重要。
本文内容来源于患者个人自述，仅作为疾病管理案例分享与医学研究方向交流，不构成医疗建议，也不代表所有患者均可获得相同结果。具体诊疗方案需在专业医生指导下进行。
