以下文章来源于公众号：瓦蓝栈公益基金会
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随着2025年的即将到来，瓦蓝栈公益基金会渐冻症技术研发公益专项基金（以下简称“渐冻症专项基金”）迎来了第一个完整的运营年。在这一年中，我们见证了渐冻症专项基金的成长，感受到了社会各界对渐冻症（肌萎缩侧索硬化，ALS）患者的关爱与支持。
本报告旨在总结专项基金在2024年一年中的工作成果、资金筹集与支出情况，以及我们对未来的展望。
专项基金的成立与使命
2023年12月25日，瓦蓝栈公益基金会与热休生物携手签约成立了专项基金。这一里程碑标志着我们共同致力于渐冻症新技术、新药研发的决心，以及对渐冻症患者的宣传与帮扶工作的加强。专项基金的成立，不仅为患者带来了新的希望，也体现了瓦蓝栈公益在慈善事业上的持续投入与努力。
资金筹集与支出
截至2024年11月30日，专项基金已筹集善款3351270.01元，其中2877705.6元已经用于慈善活动。这些资金主要用于开展面向渐冻症新技术、新药研发、宣传与帮扶渐冻病患者等领域的慈善活动。
渐冻症的挑战
渐冻症，作为一种神经退行性疾病，被称为“世界五大绝症之首”。在中国，大约有10万名ALS患者，每年新发病人约2.3万例。全球能控制或治疗渐冻症的药品非常有限，临床上ALS患者的治疗需求远远未被满足，急需更多针对不同靶点的药物。
渐冻症患者家庭也需要关注与关爱。患者生存期通常 3～5 年。一旦患病，家庭其他成员不仅要花费大量的时间精力照顾患者，而且面临很大的精神压力。家庭成员也需要来自社会的关爱。
热休生物的贡献
热休生物，由孟颂东教授于2016年创立，深耕热休克蛋白20余年，依托强大的科研实力与基础研究，开发出了一款针对渐冻症治疗的新机制药物。
2023年，热休生物与西湖大学医学院附属杭州市第一人民医院合作，探讨渐冻症的临床治疗方案，并在2024年1月正式开展“HS-03注射液治疗肌萎缩侧索硬化症（ALS）的单臂、单中心、开放标签临床研究”，成功入组29名受试者。
临床研究与患者支持
为了更好地帮助渐冻症患者减轻痛苦，杭州市第一人民医院城北院区在2024年5月开设了运动神经元病专病门诊，并在8月启用了运动神经元病诊疗中心，极大地增加了收治ALS患者的能力。这些举措不仅提高了患者的就医体验，也为临床研究提供了更多的机会。
合作与支持
热休生物在渐冻症领域的研究得到了渐愈互助之家的大力支持。平台创始人蔡磊先生不仅直接捐款支持渐冻症的科研项目，而且多次与热休生物的科研人员交流探讨，分享治疗经验。
2024年8月，热休生物与蔡磊先生团队合作成立了“蔡磊-热休生物渐冻症药物研发联合实验室”，旨在推动渐冻症药物临床试验取得更大突破。
社会关注与慈善支持
渐冻症专项基金的成立与运营，获得了社会各界的广泛关注与支持。许多爱心人士、科研机构、医疗中心都对项目保持高度关注，有的还通过慈善基金会捐款，以表关心。这种广泛的社会支持，为我们的工作提供了坚实的基础。
未来展望
未来，渐冻症专项基金将继续扩大影响力，筹措资金将致力于支持渐冻症的精准诊疗研究。我们深知渐冻症的治疗道路充满挑战，但只要前方有一丝希望，我们必将砥砺前行，为攻克渐冻症而不懈努力，尽最大努力帮扶更多ALS患者，让希望化作生命之光，驱散疾病的阴霾。
结语
在这一年中，渐冻症专项基金取得了显著的成就。我们感谢每一位支持者、每一位捐款者、每一位患者和家属的信任与支持。我们相信，通过我们的共同努力，渐冻症患者将得到更好的治疗和关怀，他们的生活质量将得到改善，他们的生命将得到尊重和延续。如果您也想对渐冻症技术研发支持与患者帮扶，请与我们联系，让我们携手前进，为渐冻症患者撑起一片蓝天，为他们的明天带来希望。
